Πως το ''Κουφοχωριό'' του facebook κάνει τους κωφούς να ακούν!

Πως το ''Κουφοχωριό'' του facebook κάνει τους κωφούς να ακούν!

Ένα σοβαρό πρόβλημα που αντιμετώπιζαν μέχρι πρότινος οι κωφοί αφορούσε την έλλειψη επικοινωνίας. Πλέον η ραγδαία εξάπλωση και χρήση των κοινωνικών δικτύων άλλαξε προ το καλύτερο τα πράγματα.

Η Σοφία Κολοτούρου ιατρός και η ίδια κωφή ήξερε από πρώτο χέρι τι σημαίνει να είσαι στα μαύρα σκοτάδια από πλευράς ενημέρωσης. Έτσι πριν από τρία χρόνια δημιούργησε στο ίντερνετ ( Facebook) την πρώτη πανελλαδικά ομάδα συζητήσεων κωφών και ακουόντων με το τίτλο ''Κουφοχωριό''.
Διαβάστε στο άρθρο της τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην πλειοψηφία τους οι κωφοί και οι βαριά βαρήκοοι προβλήματα τα οποία για τους υπόλοιπους ανθρώπους απλά δεν υφίστανται.  

Της Σοφία Κολοτούρου ιατρού κυτταρολόγου, συγγραφέως 

Τα σοβαρά προβλήματα ακοής προκαλούν μια μεγάλη, αν και «κρυφή» πληγή για την ζωή και την κοινωνικοποίηση των ατόμων. Όταν κάποιος γεννηθεί με μεγάλη βαρηκοΐα ή κώφωση (προγλωσσικός κωφός – βαρήκοος ) ή την αποκτήσει αργότερα στη ζωή του, μετά τα 4 χρόνια του οπότε και έχει προλάβει να αναπτύξει την ικανότητα ομιλίας (μεταγλωσσικός κωφός – βαρήκοος) , έχει να αντιμετωπίσει όχι μόνο τα προβλήματα επικοινωνίας, όσον αφορά την πρόσληψη μιας πληροφορίας, αλλά και τα προβλήματα επικοινωνίας ως μέλος μιας ομάδας – κοινότητας ατόμων.

Στην περίπτωση των προγλωσσικών κωφών, επειδή συνήθως ακολουθούν την εκπαίδευση στη νοηματική γλώσσα, μαθαίνουν από νωρίς στη ζωή τους να ανήκουν σε μια μικρή, πλην εξαιρετικά δεμένη, ομάδα ατόμων που είναι γνωστή ως Κοινότητα Κωφών. Αυτή η Κοινότητα έχει σαν βασικό πυρήνα της τη νοηματική γλώσσα, τα δε μέλη της κάνουν παρέα σχεδόν μόνο μεταξύ τους (αφού μόνο μεταξύ τους καταλαβαίνονται πλήρως). Μέσα από την ανάπτυξη της Κοινότητας Κωφών οι προγλωσσικοί / νοηματίζοντες κωφοί δημιουργούν φιλίες και ερωτικές σχέσεις, ενώ μαθαίνουν πώς να επιβιώσουν, να φροντίζουν τον εαυτό τους, το σπίτι τους, τα παιδιά τους, από τους μεγαλύτερους Κωφούς, ακριβώς όπως γινόταν και σε παλαιότερες εποχές πχ στα χωριά.

Εκεί οι μεγαλύτεροι δίδασκαν τους νεότερους για το τι πρέπει να κάνουν στη ζωή και όλο το χωριό είχε θέση και άποψη για τη ζωή των νεότερων μελών του. Τα πλεονεκτήματα της ύπαρξης μιας Κοινότητας που προστατεύει και φροντίζει τα μέλη της είναι εμφανή: κανείς Κωφός νοηματίζων δεν αισθάνεται μόνος στη ζωή, αφού πάντα υπάρχει μια στήριξη από ένα μεγάλο δίκτυο ανθρώπων (πανελλαδικά οι νοηματίζοντες Κωφοί, σύμφωνα με πρόσφατες διατριβές, είναι περίπου 8.000 άτομα).

Τα μειονεκτήματα πάλι της ύπαρξης μιας Κοινότητας είναι επίσης εμφανή: περιορισμός στα στενά πλαίσια της Κοινότητας, ασφυκτικός έλεγχος της προσωπικής ζωής, περιορισμός κοινωνικών και ερωτικών σχέσεων στους λίγους Κωφούς που διαβιούν στην ίδια πόλη και έχουν την ίδια περίπου ηλικία). Το να ζεις και να υπάρχεις μόνο μέσα στην Κοινότητα Κωφών είναι περίπου σαν να μένεις σε ένα μεγάλο χωριό, με όλα τα πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα που αυτό επιφέρει.

Ωστόσο, μέχρι μόλις πριν μια 15ετία-20ετία, η Κοινότητα των Κωφών ήταν σχεδόν μονόδρομος για την επιβίωση και την ανάπτυξη κοινωνικών σχέσεων μεταξύ των κωφών και βαρηκόων ατόμων. Στην πραγματικότητα, το σκηνικό άρχισε μόλις να αλλάξει πριν από 15 χρόνια, με την εμφάνιση του ίντερνετ, και η εναλλακτική επιλογή μας προσφέρθηκε μόλις πριν από 3-4 χρόνια με την ανάπτυξη των social media και κυρίως του facebook.

Θα κάνω εδώ μια παρένθεση για να εξηγήσω για ποιο λόγο γράφω τη λέξη Κωφός άλλοτε με κεφαλαίο Κ και άλλοτε με μικρό, παρόλο που προσωπικά διαφωνώ με την έννοια του Κ κεφαλαίου και κ μικρού.

Στη δεκαετία του 1960 στις ΗΠΑ υπήρξε μια αυθαίρετη υιοθέτηση της λέξης Deaf με D κεφαλαίο από τους κωφούς εκείνους που επικοινωνούσαν με τη νοηματική γλώσσα (κυρίως προγλωσσικούς). Για εκείνους, η γλώσσα τους είναι ένα από τα στοιχεία της ταυτότητάς τους και θεωρούν πως έχουν κουλτούρα Κωφού. Στη δεκαετία του 1980 υιοθετήθηκε και σε μας εδώ το κεφαλαίο Κ, κατ’ αναλογίαν με το αγγλικό Deaf.

Το πρόβλημα είναι ότι με τον τρόπο αυτόν, άνθρωποι όπως εγώ, δηλαδή μεταγλωσσικά κωφοί, που δεν μάθαμε ποτέ τη νοηματική γλώσσα, αλλά επικοινωνούμε προφορικά και διαβάζουμε τα χείλη, αυτόματα ονομαζόμαστε κωφοί με κ μικρό. Επειδή μάλιστα στις ΗΠΑ οι άνθρωποι σαν κι εμένα ονομάζονται Hard of Hearing, εδώ μας προσφωνούν με τον όρο «βαρήκοος», κάτι που όμως δημιουργεί σύγχυση και αποπροσανατολισμό και ψυχικό μπέρδεμα σε μας!

Πως είναι δυνατόν να προσφωνούμαι «βαρήκοη» όταν το ακουόγραμμά μου και τα προκλητά δυναμικά δείχνουν ότι είμαι ολότελα κουφή; Η, ακόμα χειρότερα, πως είναι δυνατόν να προσφωνούμαι κωφή με κ μικρό, ωσάν να είμαι «λιγότερο» κουφή από κάποιον που απλά χρησιμοποιεί άλλο σύστημα επικοινωνίας από μένα;

Αυτά τα ερωτήματα με βασάνιζαν για χρόνια, καθώς έχω πλήρη επίγνωση της ιατρικής μου κατάστασης και είμαι σε θέση να αξιολογήσω και μόνη τις εξετάσεις μου, αφού – εκτός από κουφή – είμαι και ιατρός.

Ωστόσο, μου έλειπε η έννοια της Κοινότητας και γενικότερα της κοινωνικοποίησής μου. Καθώς η Κοινότητα Κωφών ξεκάθαρα απευθύνεται μόνο στους κωφούς και βαρηκόους γνώστες της νοηματικής, τι γίνεται με ανθρώπους σαν κι εμένα; Υπάρχουμε μεταγλωσσικοί κωφοί και βαριά βαρήκοοι, που δεν γνωρίζουμε τη νοηματική γλώσσα, κι επιπλέον εδώ και 15 χρόνια περίπου υπάρχουν και στη χώρα μας άνθρωποι με κοχλιακά εμφυτεύματα.

Τα εμφυτεύματα, ειδικά εάν τοποθετηθούν σε παιδιά μικρής ηλικίας (ιδανικά μέχρι 2-3 ετών) οδηγούν σε μια ζωή με μεγάλη κατανόηση των ήχων, ανάπτυξη έναρθρου λόγου και συχνά κατανόηση ομιλιών χωρίς χειλεοανάγνωση και κατανόηση του τηλεφώνου.

Έτσι, προκύπτει εδώ και 15 χρόνια (παράλληλα με την εμφάνιση και ανάπτυξη του ίντερνετ) ένα μεγάλο και ευρύ φάσμα ανθρώπων με σοβαρά προβλήματα ακοής, που όμως είναι σε θέση να επικοινωνούν μερικώς ή και σχεδόν τέλεια με το περιβάλλον τους και να απαντούν προφορικά.

Προσωπικά, παρόλο που τα καταφέρνω θαυμάσια να συνεννοηθώ διαβάζοντας τα χείλη εάν έχω απέναντί μου ένα έως τρία άτομα σε συνθήκες καλού φωτισμού, αντιμετωπίζω δυσκολίες όταν ο φωτισμός δεν είναι καλός, όταν τα άτομα είναι περισσότερα, όταν είμαι κουρασμένη ή αγχωμένη ή αφηρημένη και δεν μπορώ να συγκεντρωθώ. Επιπλέον, αδυνατώ να συνεννοηθώ μέσω τηλεφώνου (μόνο με γραπτά μηνύματα) και επίσης οι περισσότερες τηλεοπτικές εκπομπές, όπως και οι διαφημίσεις, όπως και κυρίως οι ειδήσεις, δεν είναι προσβάσιμες σε μένα, αφού δεν έχουν υποτίτλους.

Για να πληροφορηθώ τις ειδήσεις είμαι υποχρεωμένη να αγοράζω εφημερίδες ή να τις διαβάζω στο ίντερνετ. Για να πληροφορηθώ για ένα καινούριο προιόν, αν είμαι αρκετά τυχερή θα μου δείξει κάποιος τη χρήση του και θα μου εξηγήσει γι αυτό – αλλιώς δεν μπορώ να εισπράξω την πληροφορία από την τηλεοπτική διαφήμιση.

Συχνά έχω πληροφορηθεί με καθυστέρηση γεγονότα πχ για τον σεισμό του 1999 στην Αθήνα, το έμαθα το επόμενο πρωί γιατί ήμουν εκτός Αθηνών. Γενικότερα, επειδή η καθημερινή μου επικοινωνία γίνεται μετ’ εμποδίων, η πρόσβασή μου στην πληροφορία, αλλά και στην χαλαρή κουβέντα μεταξύ φίλων πάσχει.

Παλαιότερα, και εννοώ πριν την ανάπτυξη του ίντερνετ, ήταν αδύνατον να συμμετάσχω σε συζητήσεις πολλών ατόμων. Δεν γνώριζα τους όρους διεξαγωγής ενός δημόσιου διαλόγου πχ για την πολιτική ή πως γίνεται μια συνεδρίαση.

Καθώς οι συνεδριάσεις της Βουλής είναι ακόμα απροσπέλαστες για μένα (γίνεται μετάφρασή τους στη νοηματική αλλά όχι υποτιτλισμός τους – μπορώ μόνο να αναζητήσω και να διαβάσω τα πρακτικά της Βουλής εκ των υστέρων), αλλά και οι ειδήσεις εξακολουθούν να είναι απροσπέλαστες για μένα (ακόμα και οι ειδήσεις «για άτομα με προβλήματα ακοής» είναι αποκλειστικά στη νοηματική γλώσσα και χωρίς υποτίτλους, παρά τις συνεχείς μας διαμαρτυρίες), έχω σαφές έλλειμμα στην πολιτική μου σκέψη και συγκρότηση και σε αυτό που ονομάζουμε «διαμόρφωση κοινής γνώμης». Βεβαίως, προσωπικά έχω κατορθώσει να αντισταθμίζω τα ελλείμματα με καθημερινή ανάγνωση εφημερίδας και πολιτικών σελίδων στο ίντερνετ, όμως αυτό απαιτεί μεγάλο κόπο και χρόνο, και δεν είναι καθόλου βέβαιο ότι μπορούν να το κάνουν αυτό όλοι όσοι έχουν σοβαρά προβλήματα ακοής.

Με δυο λόγια, η κοινωνία απαιτεί να είμαστε συνειδητοί και ενεργοί πολιτικά πολίτες, μας δίνει δικαίωμα ψήφου και την ίδια στιγμή δημιουργεί καθημερινά εμπόδια στη διαμόρφωση της πολιτικής μας συνείδησης, αντί να μας διευκολύνει σε αυτή τη διαδικασία, όπως κάνει με τους νοηματίζοντες κωφούς, στους οποίους παρέχει διερμηνεία στις ειδήσεις και στις συνεδριάσεις της Βουλής.

Αυτό το κενό ήρθε να καλύψει για μας το διαδίκτυο και κυρίως το facebook. Μετά την ανακάλυψη του ίντερνετ, θεωρώ δεύτερο μεγάλο σταθμό στη ζωή μου τα social media και κυρίως το facebook. Μέχρι τότε ασφαλώς είχα δοκιμάσει κάθε καινοτομία στο ίντερνετ (φόρουμ, blog, σελίδες, ιcq, msn, skype), αλλά σε όλα «κάτι έλειπε». Βλέπετε, για μας που έχουμε πρόβλημα ακοής, είναι πολύ σημαντικό η κοινωνικοποίησή μας να περιλαμβάνει και γραπτούς τρόπους, αλλά και συνεννόηση μεταξύ πολλών ατόμων.

Το facebook είναι μια εναλλακτική κοινωνικοποίηση για μας, όπου απολαμβάνουμε διαλόγους σε μια εικονική κοινότητα, διαλόγους που κατανοούμε 100% χωρίς να έχουμε απώλεια λέξεων και χωρίς να παίζει ρόλο η κούρασή μας, ο φωτισμός, τα άτομα που συμμετέχουν στη συζήτηση. Η μόνη συνθήκη που απαιτείται για την επικοινωνία μας είναι να γνωρίζουμε γραφή και ανάγνωση.

Δυστυχώς, αυτό δεν είναι αυτονόητο για τους κωφούς που επικοινωνούν μόνο με τη νοηματική: καθώς η νοηματική έχει άλλο συντακτικό και έλλειψη λεξιλογίου, συνήθως δυσκολεύονται να κατανοήσουν τον γραπτό λόγο και να γράψουν σωστά, κάτι που είναι εμφανές στο facebook – όπου είναι και η πρώτη φορά που γράφουν σε δημόσιο χώρο. Παρόλα αυτά, καταβάλλουμε προσπάθεια για να επικοινωνήσουμε και μαζί τους. Θέλω να πιστεύω πως η εξάσκησή τους στον γραπτό λόγο μέσω του facebook θα ωφελήσει σημαντικά και εκείνους τους κωφούς που έχουν δυσχέρεια ανάγνωσης και γραφής.

Για να ξαναγυρίσουμε όμως σε μας τους μεταγλωσσικούς κωφούς και σε όποιον κωφό εν γένει δεν επικοινωνεί με τη νοηματική, και κυρίως για να μιλήσουμε για τα περίπου 700 παιδιά που μεγαλώνουν σήμερα στην Ελλάδα έχοντας κοχλιακό εμφύτευμα και βρίσκονται σήμερα σε ηλικίες από 2-17 ετών, οι ομάδες συζητήσεων που έχουν δημιουργηθεί στο facebook αποτελούν, κατά την άποψή μου, μια σωτήρια λύση κοινωνικοποίησης, ισοδύναμη και εναλλακτική της λύσης που προσέφερε η Κοινότητα Κωφών.

Οι παλαιότερες γενιές κωφών έπρεπε να συναθροίζονται στους ίδιους χώρους προκειμένου να συναναστραφούν άλλους κωφούς – κι έτσι δημιουργούνταν τοπικές εστίες κοινωνικοποίησης, στα κατά τόπους σωματεία κωφών. Κι αν αυτό το σύστημα ήταν αρκετά καλό για τις μεγάλες πόλεις, τι συνέβαινε στους κωφούς της επαρχίας; Πλήρης απομόνωση!

Σήμερα όμως με το ίντερνετ καταργούνται δυο από τις συνθήκες του παλαιού συστήματος: πρώτον, κανείς δεν χρειάζεται να βρίσκεται γεωγραφικά σε ένα συγκεκριμένο μέρος (πχ Αθήνα, Θεσσαλονίκη) προκειμένου να έχει κοινωνικές επαφές με άλλους κωφούς και δεύτερον, δεν υπάρχει πια λόγος να έχει κανείς επαφές μόνο με κωφούς (γνώστες της νοηματικής γλώσσας), αφού η γνώση του γραπτού λόγου είναι το «διαβατήριο» για να μιλάει κανείς ισότιμα σε μια γραπτή συζήτηση πολλών ατόμων, χωρίς να τον επηρεάζει η ακοή του. Έτσι, σπάει το «γκέτο» απομόνωσης εντός του χώρου των κωφών, και μπορούμε επιτέλους να μιλήσουμε επί ίσοις όροις με όλο τον κόσμο. Αρκεί – ξανατονίζω – η γνώση του γραπτού λόγου, της γραφής και της ανάγνωσης.

Μια τέτοια ομάδα συζητήσεων – την πρώτη πανελλαδικά ομάδα συζητήσεων κωφών και ακουόντων – με την επωνυμία «Κουφοχωριό» δημιούργησα στο ίντερνετ (facebook) πριν από σχεδόν 3 χρόνια (τον Μάρτη του 2011) και αφού πρώτα διάβασα το βιβλίο «Συνδεδεμένοι» του καθηγητή ιατρού Χριστάκη του Harvard *, μέσα από το οποίο κατανόησα πλήρως την τεράστια σημασία που έχουν τα κοινωνικά δίκτυα για την εξέλιξη της κοινωνίας μας – εξ ου και η τρομακτική δύναμη και δυναμική ανάπτυξη των social media.

Μέσα από το Κουφοχωριό έχουμε για πρώτη φορά τη δυνατότητα και εμείς οι κωφοί και βαριά βαρήκοοι να συζητούμε επί ίσοις όροις και αδιαμεσολάβητα με τους άλλους. Έχουμε τη δυνατότητα να μιλήσουμε γραπτώς με τον γιατρό μας, να θέσουμε ένα ερώτημα και να πάρουμε μια γραπτή απάντηση (οι ακούοντες το κάνουν αυτό μέσω τηλεφώνου, εμείς δεν μπορούμε ούτε το ραντεβού με τον γιατρό να κλείσουμε από το τηλέφωνο).

Τα ίδια ακριβώς και για τις άλλες επαγγελματικές κατηγορίες: δικηγόροι, αρχιτέκτονες, πολιτικοί μηχανικοί αλλά και τεχνικοί όπως υδραυλικοί, ηλεκτρολόγοι κλπ είναι για πρώτη φορά διαθέσιμοι για μας, για να συνεννοηθούμε μαζί τους με γραπτό τρόπο. (μαζεύω εδώ και δύο χρόνια τα e-mail και τα κινητά – για sms– των διαθέσιμων επαγγελματιών και έχω φτιάξει ένα εναλλακτικό «χρυσό οδηγό» για μας, που τον αποκαλώ «χρυσό κουφοδηγό»).

Αν αναλογιστούμε πως υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι (κυρίως ηλικιωμένοι αλλά όχι μόνο) που έχουν προβλήματα ακοής τα οποία υποβαθμίζουν ή κρύβουν, επειδή ακόμα η αποκάλυψη του προβλήματος ακοής από πολλούς θεωρείται κοινωνικό ταμπού, τότε καταλαβαίνουμε ότι μια εναλλακτική μέθοδος κοινωνικοποίησης κωφών και βαρηκόων μέσα από το facebook, όπου δεν είσαι καν υποχρεωμένος να δηλώσεις το αληθινό σου όνομα και την ταυτότητά σου, είναι ψυχικά και πρακτικά σωτήρια για πολλούς.

Από την άλλη πλευρά, υπάρχει ακριβώς αυτό το σκοτεινό σημείο: καθώς πολλοί υποδύονται ρόλους και ποτέ δεν είσαι 100% σίγουρος ποιος είναι ο συνομιλητής σου πίσω από την οθόνη και ποιες είναι οι προθέσεις του και γιατί ισχυρίζεται όσα ισχυρίζεται, και καθώς στον χώρο της κώφωσης τα οικονομικά συμφέροντα είναι τεράστια και οι καλοθελητές πολλοί, πρέπει να είναι κανείς υποψιασμένος για το γεγονός ότι πολλοί συνομιλητές του δεν είναι αυτό που δηλώνουν, αλλά κρύβουν άλλα πράγματα.

Παρόλο αυτό το σκοτεινό σημείο, θεωρώ πως τα πλεονεκτήματα της κοινωνικοποίησης κωφών και βαρηκόων ατόμων, ειδικά όσων δεν γνωρίζουν τη νοηματική γλώσσα ή γνωρίζουν τη νοηματική αλλά γνωρίζουν επίσης και να διαβάζουν και να γράφουν (αυτοί ονομάζονται δίγλωσσοι), τα πλεονεκτήματα είναι συντριπτικά περισσότερα.

Χωρίς να είμαι κοινωνιολόγος, θεωρώ βέβαιο πως οι κοινωνιολόγοι του άμεσου μέλλοντος (σε μια δεκαετία το πολύ), θα αρχίσουν να μελετούν ως κοινωνιολογικό φαινόμενο την εναλλακτική κοινωνικοποίηση των ατόμων με προβλήματα ακοής μέσω facebook, και θεωρώ ότι ήδη αυτή αποτελεί μια πολύ ισχυρή και εξίσου ελκυστική, ίσως και ελκυστικότερη, αντιπρόταση στην Κοινότητα Κωφών. Η οποία Κοινότητα διαδραμάτισε ασφαλώς κυρίαρχο ρόλο στις περασμένες εποχές, αλλά σήμερα, στην εποχή του Διαδικτύου είναι πια μια απαρχαιωμένη πρόταση, εκτός εάν εξελιχθεί και βελτιωθεί και μεταφερθεί κι εκείνη με τη σειρά της στον κυβερνοχώρο.

Μέχρι τότε, όποιος θέλει να συνομιλήσει μαζί μας, θα μας βρίσκει στην «Κοινότητα Κουφοχωρίου», αλλά και όχι μόνο, αφού η ευχέρεια στον γραπτό λόγο μας επιτρέπει να «πλοηγούμαστε» με άνεση στον κυβερνοχώρο και να συνομιλούμε μαζί σας, για πρώτη φορά στην παγκόσμια ιστορία χωρίς πρόβλημα επικοινωνίας, αδιαμεσολάβητα και επί ίσοις όροις με τους ακούοντες.

Σοφία Κολοτούρου

Ιατρός κυτταρολόγος, συγγραφέας

* Συνδεδεμένοι, Η εκπληκτική δύναμη των κοινωνικών δικτύων και πώς αυτά διαμορφώνουν τη ζωή μας

  

http://iatropedia.com